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Pacientes con enfermedades huérfanas están en riesgo

La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, alertó sobre la situación de 18 pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) de las EPS Famisanar y Sanitas.

La inestabilidad de algunas EPS es la causa del problema que enfrentan estos pacientes con enfermedades huérfanas, resultando en la falta de tratamiento, atención médica y deterioro en la calidad de vida.

Gloria Maria Cely, directora de Fundaper, hizo un llamado urgente al Legislativo y al Ejecutivo, incluyendo al Presidente de la República y al Ministro de Salud, para que respeten y den cumplimiento a la Ley 1715 de 2014, Estatutaria de Salud, que cataloga a los pacientes con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección por parte del Estado.

«Tan solo de nuestra Fundación tenemos una preocupante cifra de 18 pacientes de Famisanar y Sanitas, que estamos sintiendo vulnerado nuestro derecho a la salud, con la grave consecuencia del deterioro progresivo de su condición y al ser enfermedades potencialmente mortales el llamado cobra especial urgencia”, afirmó Cely.

La directora, también paciente de una de estas patologías, lamentó que los pacientes sean quienes sufran la falta de acuerdos entre los poderes legislativo y ejecutivo, siendo los afectados directos de las barreras administrativas de las EPS.

En el contexto de debate a la reforma a la salud y la inestabilidad de las EPS, la Fundación busca visibilizar la difícil realidad de estos pacientes, invitando a las autoridades a garantizar el acceso a los tratamientos necesarios y a cumplir con la legislación vigente.

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