El director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), Diego Gil, alertó que en la actualidad cerca de 2,5 millones de pacientes padecen una enfermedad rara y enfrentan un sistema de salud que no está preparado para responder a sus necesidades. Según las información entregada por Fecoer en el marco del I Congreso RAREMED un espacio de diálogo que articuló ciencia, política pública e innovación, con el propósito de poner en el centro del debate a quienes viven con enfermedades huérfanas en el país, en el 2025 han muerto en promedio unas 190 personas cada mes por enfermedades de este tipo, un número que ha ido creciendo. “Esta fue la primera versión hecha en el país de un congreso enfocado en enfermedades raras, durante el cual se puso bajo la lupa la situación de quienes tienen estas condiciones, un tema de suma relevancia dada la coyuntura actual, pues en 2025 mueren cada mes más pacientes que en los últimos siete años. Por ello, este encuentro fue un llamado urgente a garantizar un acceso efectivo y oportuno a la atención, y constituyó un punto de partida para repensar la salud en Colombia”, indicó Diego Gil. La organización estima que los pacientes pueden tardar entre 5 y 30 años en obtener un diagnóstico confirmatorio, y que solo el 10 % de estas enfermedades cuentan con una oferta terapéutica, situación que se ha visto ampliamente agravada a la luz de un sistema desfinanciado. Lizbeth Acuña, directora ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo, recordó que estas enfermedades suelen ser invisibles y desconocidas, generando una atención fragmentada, que obliga a las personas a recorrer varios prestadores y los expone a la interrupción de sus tratamientos, con consecuencias irreversibles. A esta situación se le suman distintos problemas, como los prolongados procesos de aprobación de medicamentos. En 2024, el tiempo promedio de evaluación de nuevas moléculas fue de 2,3 años y en 2025 aumentó a 2,6 años, mientras que solo el 40 % de los medicamentos fue autorizado, pese a contar con aval de agencias de referencia internacional. La organización indicó que para solucionar la situación que a atraviesan los pacientes con enfermedades raras se debe fortalecer el diagnóstico temprano, mediante programas de tamizaje neonatal, uso de nuevas tecnologías y capacitación continua al personal médico; modernizar los procesos regulatorios del INVIMA, superar la fragmentación del sistema, y ajustar los valores de la UPC y los Presupuestos Máximos. /Colprensa