El Estado colombiano reconoció públicamente su responsabilidad internacional por la muerte de la menor Jessica Liliana Ramírez Gaviria, quien falleció como consecuencia de la falta de un diagnóstico oportuno y un tratamiento médico adecuado para la enfermedad huérfana que padecía, conocida como "Piel de Mariposa". El reconocimiento se formalizó este 16 de octubre en un acto público en el Hotel Holiday INN de Bogotá, en cumplimiento de un Acuerdo de Solución Amistosa suscrito con la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). El evento fue presidido por el Viceministro de Salud, Jaime Hernán Urrego Rodríguez, y contó con la presencia del director de la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado (Andje), César Palomino Cortés, y la familia de Jessica y organizaciones de pacientes. "El Estado reconoce su responsabilidad internacional por el incumplimiento del deber de garantizar los derechos a la vida, a la integridad personal, a las garantías judiciales, a los derechos del niño, a la protección judicial y al derecho a la salud en perjuicio de Jessica Liliana Ramírez Gaviria", manifestó el director general de la Andje. La lucha de Jessica Liliana y su familia comenzó desde sus primeros meses de vida debido a complicaciones de salud. No fue sino hasta los 7 años que recibió el diagnóstico de Epidermólisis Bullosa Distrófica, una enfermedad incurable que se origina por la mutación de una proteína del colágeno, lo que ocasiona una extrema fragilidad en la piel y genera un dolor crónico diario. Según se conoció, la familia fue informada de manera tardía sobre el diagnóstico, lo que dificultó que la menor recibiera un tratamiento idóneo. Ante la negligencia para acceder a los cuidados especializados que requería, sus allegados promovieron una acción de tutela para proteger sus derechos fundamentales a la salud, la integridad y la dignidad humana. El 5 de septiembre de 2006, el Juzgado 15 Penal Municipal ordenó que se le entregaran complementos vitamínicos, cremas y demás productos que necesitara, así como las valoraciones médicas requeridas. Sin embargo, sus familiares tuvieron que iniciar un incidente de desacato para que se materializara dicho fallo judicial. La situación se elevó a instancias internacionales en octubre de 2014, cuando el caso se llevó ante la CIDH alegando la grave negligencia del Estado para otorgar un tratamiento especializado y la negativa a entregar medicamentos vitales para mitigar la enfermedad. Un año después, en noviembre de 2015, la Comisión adoptó medidas cautelares a favor de Jessica al reconocer la "situación de gravedad, urgencia e irreparabilidad del daño". Posteriormente, la Superintendencia Nacional de Salud sancionó a la Entidad Prestadora de Salud, Capital Salud, con una multa de 800 salarios mínimos mensuales vigentes por las irregularidades en la prestación del servicio. A pesar de estas acciones, la paciente siguió sin recibir el tratamiento especializado que necesitaba y falleció el 1 de febrero de 2016. Como parte del acuerdo, el Estado se comprometió a implementar medidas de reparación integral y garantías de no repetición. Entre estas, se destaca la elaboración de un "Lineamiento para la Atención de Pacientes con Piel de Mariposa", que buscará definir orientaciones claras para la detección temprana y la atención integral de quienes padecen esta condición en el país. BOGOTÁ, (Colprensa).