Niño con ‘huesos de cristal’ completa un año esperando que Coomeva le autorice una cirugía

Con tan solo 10 años de edad, Juan Sebastián necesita un procedimiento de reconstrucción en su fémur para volver a caminar. La madre del menor le pidió a la EPS Coomeva que le brinde una atención adecuada.

Tras un año de estar esperando la autorización de un procedimiento quirúrgico que necesita Juan Sebastián, un niño de 10 años que padece el síndrome de ‘huesos de cristal’, su madre, Nina Noriega, le solicitó a la EPS Coomeva de Santa Marta que les apruebe de manera urgente el requerimiento que el menor necesita para que él pueda vivir una vida saludable.

De acuerdo con Nina Noriega, madre del niño de 10 años, durante todo este tiempo Coomeva ha dilatado la cirugía asegurando problemas administrativos.

“Me están vulnerando los derechos, estoy encerrado en una casa no puedo moverme un poquito porque enseguida comienzo a llorar, porque me duele mucho mis piernas”, dice el menor a través de un video publicado en las redes sociales.

La enfermedad huérfana que tiene Juan Sebastián, la cual es causada por una deficiencia de colágeno en los huesos de su cuerpo, le ha generado dos fracturas que los mantienen postrado en una cama al día de hoy.

“Él está desesperado, pide que lo escuchen, que están vulnerando sus derechos. Estamos amparados por una tutela, hemos denunciado ante Supersalud y la Personería, todos dicen que ya enviaron solicitud pero siguen en espera de respuestas y mientras tanto, el niño está sufriendo», señaló la madre del menor.

Nina Noriega precisó que su hijo afronta un grave cuadro de depresión, ya que no ha podido volver a ver la luz de sol ante la falta de atención medicada adecuada por parte de la EPS, a pesar de tener el respaldo de una tutela y haber puesto en conocimiento de diversas entidades esa situación.

De acuerdo con Noriega, frente a la situación la EPS únicamente les indicó que desde hace meses están a la espera de que los auditores se pronuncien ante las solicitudes que han presentado para autorizar la intervención, situación que a la fecha no ha ocurrido.

Finalmente, la madre del menor aseguró que quiso hacer público su caso para que se pueda facilitar la atención de otros niños con la enfermedad, puesto que en el caso de Juan Sebastián, pese a estar respaldado por una tutela y haber puesto la situación en conocimiento de distintas entidades, el niño aún no recibe el procedimiento que necesita para mejorar su estado de salud.